我从未听说过alpha-1抗真菌素缺乏(alpha-1),直到当她45岁时被诊断出来的克里斯被诊断出来。alpha-1是一种遗传(遗传的)条件 - 它通过他们的基因从父母传递给孩子。Alpha-1可能导致成人和/或肝病在任何年龄的严重肺病。A1AD于1963年发现,1970年的肝脏联系。他们每年仍然越来越多地学习。α-1抗胰蛋白酶缺乏(A1AD)是北部或中欧血统血统最常见的疾病,影响约10万名美国人。然而,由于大多数A1AD病例未被识别,因此疾病非常诊断出来。alpha-1基础有很多伟大的信息,可以提供免费测试。

克里斯的故事

经过一生的持续上呼吸道感染,肺炎和呼吸急促,她留下了不明白为什么她40岁的为什么她正在挣扎,就像她一样挣扎。她被诊断出患有30岁的COPD,但却是吸烟者,这就是她的肺部健康被归咎于这一点。她也有肝病。

她遇到了一位新的肝病学家,他们决定为这种“罕见疾病”来测试她,但假设它会是消极的。几天后,在45岁时,她被诊断出患有α-1抗胰蛋白酶缺乏症。这对她,她的家人和我们的朋友圈是一种震惊。虽然她的父母都是运营商,但他们在被测试后发现了,我们没有人听说过这种疾病。

她在一个月后开始于每周输注,并在他们现在大约4年了。由于起始输送后,她的呼吸道感染已经急剧下降,但没有办法扭转对她的肺部所做的损害。每周输注没有肝病疾病,因此她会在某些时候看一个可能的移植。肝脏移植也是在此时阻止她肝脏疾病的唯一方法。

克里斯和我们所有爱她的人都很感激她在她开始进入时被诊断出来,以便她能够开始减缓肺病的进展,并且每天都在为alpha-1提供意识,希望能够治愈被发现。

由于克里斯被诊断出来,我一周一直捐赠了两次血浆,以帮助她以唯一的方式帮助她。需要900个等离子体捐赠,以创造足够的输注来治疗一年的APHA-1患者。虽然我的捐款不要直接去克里斯,但我知道他们正在帮助那些需要他们的人。

有关如何捐赠血浆的更多信息,请访问血浆蛋白质治疗协会(PPTA)bob体育网站